Numéro 606 - mai 2021(dossier)

Les patients

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Le discours permanent des autoritĂ©s sanitaires, des Ă©tablissements et des professionnels est de construire un systĂšme de santĂ© centrĂ© sur le patient. Le projet gouvernemental « Ma santĂ© 2022 » vise ainsi Ă  placer le patient au cƓur du systĂšme, Ă  faire de la qualitĂ© de sa prise en charge la boussole de la rĂ©forme et Ă  crĂ©er un collectif de soins au service des patients. Cela ressemble beaucoup Ă  la dĂ©finition de ce que devrait ĂȘtre le service public et aux devoirs des codes de dĂ©ontologie.

Mais c’est toujours dans les Ă©preuves que l’on mesure la soliditĂ© d’un discours, des engagements et des principes. La crise liĂ©e au Covid-19 a Ă©tĂ© et est Ă  cet Ă©gard rĂ©vĂ©latrice de la vĂ©ritable place octroyĂ©e(1) au patient, tant par les autoritĂ©s sanitaires que par les professionnels et Ă©tablissements de santĂ©. La situation des rĂ©sidents des Ehpad a illustrĂ© Ă  l’extrĂȘme l’incomprĂ©hension et les souffrances(2) tant les valeurs affichĂ©es et partagĂ©es ont Ă©tĂ© remisĂ©es au nom de la sĂ©curitĂ© sanitaire et du rejet de toute prise de risque. Pendant que les soignants se dĂ©vouaient pour soigner au risque mĂȘme de leur santĂ©(3), pendant que d’autres restaient confinĂ©s volontaires avec les rĂ©sidents, des questions Ă©thiques surgissaient au dĂ©cours de la saturation hospitaliĂšre Ă  propos du tri des malades, de l’accompagnement de la fin de vie, de l’information et du consentement, du droit de visite, de la dĂ©programmation et de la perte de chance. Autant les premiĂšres semaines la mĂ©connaissance de la maladie, l’absence de moyens de protection, une forme de sidĂ©ration sur fond de controverses scientifiques pouvaient expliquer cette subite rĂ©gression des droits et libertĂ©s des soignĂ©s et hĂ©bergĂ©s, autant il est vite apparu que la dorure soudain effacĂ©e des lettres affichĂ©es au fronton des institutions les rendait moins visibles et applicables. S’il est toujours aisĂ© de refaire l’histoire Ă  l’aune des connaissances du jour, force est cependant de constater l’effondrement brutal de ce qui paraissait ancrĂ© et inscrit dans un mouvement irrĂ©versible de consĂ©cration de la contribution active du patient Ă  l’efficience du systĂšme de santĂ©. Encore plus que la relecture critique des restrictions de libertĂ© imposĂ©es par les textes nĂ©s de l’instauration de l’état d’urgence sanitaire, il est aujourd’hui nĂ©cessaire de demander Ă  ceux qui portent la parole des patients(4), des usagers, des rĂ©sidents comment ils ont traversĂ© cette Ă©preuve et quel retour d’expĂ©rience ils en font, d’en tirer des leçons pour l’avenir. À charge pour eux aussi de se questionner sur leur propre comportement, sous peine de n’apparaĂźtre pour certains que comme les « rĂ©sistants de la 25e heure ». Il est en effet fort probable que ces questions ont Ă©chappĂ© aux radars des systĂšmes de vigilance et de dĂ©clarations des Ă©vĂšnements indĂ©sirables qui dĂ©clenchent les dispositifs de retour d’expĂ©riences en santĂ©(5). Les mesures d’assouplissement(6) proposĂ©es pour les Ehpad/USLD suite Ă  l’avis du Haut Conseil de la santĂ© publique du 2 mars 2021 et au rapport du DĂ©fenseur des droits(7) du 4 mai 2021, selon lequel la rĂ©ponse Ă  la crise sanitaire au sein des Ehpad a Ă©tĂ© marquĂ©e par des entraves aux droits et libertĂ©s liĂ©es au recours accru au « droit souple », devraient conduire Ă  s’interroger sur les modalitĂ©s de gouvernance, la pression excessive des procĂ©dures et rĂšgles ainsi que la menace de judiciarisation qui paralysent initiative et responsabilitĂ©. 

L‘accĂ©lĂ©ration de la numĂ©risation, de la collecte et du traitement des donnĂ©es de santĂ©, le dĂ©veloppement des applications santĂ© et outils connectĂ©s favorisĂ©s par la pandĂ©mie impactent les professionnels mais aussi les usagers et leurs modes de reprĂ©sentation. Quelles lĂ©gitimitĂ©s revendiquer pour porter cette parole Ă  l’heure de l’affaiblissement des reprĂ©sentations institutionnelles, des jurys citoyens de la recherche d’une nouvelle voie pour le Conseil Ă©conomique et social et le dĂ©bat public, et de la place dĂ©sormais offerte sur les rĂ©seaux sociaux aux tĂ©moignages de patients ? Bien que juridiquement reconnu, notamment depuis la loi Evin, dite de « dĂ©mocratie sanitaire » de mars 2002, et l’organisation de la reprĂ©sentation des usagers avec la crĂ©ation de France Assos SantĂ© en 2017, l’exercice des droits du patient se heurte de fait toujours, et au-delĂ  de l’impact de la pandĂ©mie, Ă  divers obstacles culturels et matĂ©riels : accĂšs aux soins, fracture numĂ©rique, dĂ©faut de coordination entre professionnels, obtention de l’information
 De nombreuses initiatives(8), qu’il convient de saluer, ont cependant continuĂ© Ă  fleurir pendant cette crise, favorisant la participation du patient, la prise en compte de son expertise. Ce dossier s’attache Ă  cet Ă©clairage sur la place du patient au cƓur du dispositif de soins.

Jean-Michel Budet
Directeur de la rédaction


(1) Ph. Lauvaux, « La technique de l’octroi et la nature de la Charte », Jus Politicum, n° 13 – http://juspoliticum.com 

(2) « Des familles dĂ©noncent les “Ehpad prisons” », Le Monde, 17 mai 2021. 

(3) « Recensement national des cas de Covid-19 chez les professionnels en Ă©tablissements de santé » – www.santepubliquefrance.fr

(4) Collectif « Tenir ta main » – www.tenirtamain.fr – Collectif Vital – https://lecollectifvital.wixsite.com

(5) Dr B. Bally, P. Chevalier, « Retour d’expĂ©rience en santĂ© (REX) : comprendre et mettre en Ɠuvre », mission sĂ©curitĂ© du patient, HAS – www.has-sante.fr

(6) Les mesures d’assouplissement du 4 mai 2021 – www.solidarites-sante.gouv.fr

(7) « Les droits fondamentaux des personnes ĂągĂ©es accueillies en Ehpad 2021 », rapport I, p. 37 – www.defenseurdesdroits.fr

(8) Par exemple :
‱ Avis de la ConfĂ©rence nationale de santĂ©, « La dĂ©mocratie en santĂ© en pĂ©riode de crise sanitaire », 20 janvier 2021 – www.solidarites-sante.gouv.fr
‱ OPCO, « La dĂ©mocratie sanitaire, quel bilan 18 ans aprĂšs ? janvier 2021 » – www.opco-sante.fr
‱ HAS, « Faciliter l’engagement des usagers », septembre 2020 – www.has-sante.fr
‱ Cercle PrĂ©vention et santé : pour un patient maĂźtre de ses donnĂ©es de santĂ© – www.compublics.com
‱ Le 11 mai 2021, l’AP-HP pĂ©rennise au sein de son directoire deux reprĂ©sentants des usagers – www.aphp.fr
‱ Le CHU de Tours publie la synthĂšse de sa concertation citoyenne sur le futur hĂŽpital – https://s3-eu-west-1.amazonaws.com