Le discours permanent des autorités sanitaires, des établissements et des professionnels est de construire un système de santé centré sur le patient. Le projet gouvernemental « Ma santé 2022 » vise ainsi à placer le patient au cœur du système, à faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de la réforme et à créer un collectif de soins au service des patients. Cela ressemble beaucoup à la définition de ce que devrait être le service public et aux devoirs des codes de déontologie.
Mais c’est toujours dans les épreuves que l’on mesure la solidité d’un discours, des engagements et des principes. La crise liée au Covid-19 a été et est à cet égard révélatrice de la véritable place octroyée(1) au patient, tant par les autorités sanitaires que par les professionnels et établissements de santé. La situation des résidents des Ehpad a illustré à l’extrême l’incompréhension et les souffrances(2) tant les valeurs affichées et partagées ont été remisées au nom de la sécurité sanitaire et du rejet de toute prise de risque. Pendant que les soignants se dévouaient pour soigner au risque même de leur santé(3), pendant que d’autres restaient confinés volontaires avec les résidents, des questions éthiques surgissaient au décours de la saturation hospitalière à propos du tri des malades, de l’accompagnement de la fin de vie, de l’information et du consentement, du droit de visite, de la déprogrammation et de la perte de chance. Autant les premières semaines la méconnaissance de la maladie, l’absence de moyens de protection, une forme de sidération sur fond de controverses scientifiques pouvaient expliquer cette subite régression des droits et libertés des soignés et hébergés, autant il est vite apparu que la dorure soudain effacée des lettres affichées au fronton des institutions les rendait moins visibles et applicables. S’il est toujours aisé de refaire l’histoire à l’aune des connaissances du jour, force est cependant de constater l’effondrement brutal de ce qui paraissait ancré et inscrit dans un mouvement irréversible de consécration de la contribution active du patient à l’efficience du système de santé. Encore plus que la relecture critique des restrictions de liberté imposées par les textes nés de l’instauration de l’état d’urgence sanitaire, il est aujourd’hui nécessaire de demander à ceux qui portent la parole des patients(4), des usagers, des résidents comment ils ont traversé cette épreuve et quel retour d’expérience ils en font, d’en tirer des leçons pour l’avenir. À charge pour eux aussi de se questionner sur leur propre comportement, sous peine de n’apparaître pour certains que comme les « résistants de la 25e heure ». Il est en effet fort probable que ces questions ont échappé aux radars des systèmes de vigilance et de déclarations des évènements indésirables qui déclenchent les dispositifs de retour d’expériences en santé(5). Les mesures d’assouplissement(6) proposées pour les Ehpad/USLD suite à l’avis du Haut Conseil de la santé publique du 2 mars 2021 et au rapport du Défenseur des droits(7) du 4 mai 2021, selon lequel la réponse à la crise sanitaire au sein des Ehpad a été marquée par des entraves aux droits et libertés liées au recours accru au « droit souple », devraient conduire à s’interroger sur les modalités de gouvernance, la pression excessive des procédures et règles ainsi que la menace de judiciarisation qui paralysent initiative et responsabilité.
L‘accélération de la numérisation, de la collecte et du traitement des données de santé, le développement des applications santé et outils connectés favorisés par la pandémie impactent les professionnels mais aussi les usagers et leurs modes de représentation. Quelles légitimités revendiquer pour porter cette parole à l’heure de l’affaiblissement des représentations institutionnelles, des jurys citoyens de la recherche d’une nouvelle voie pour le Conseil économique et social et le débat public, et de la place désormais offerte sur les réseaux sociaux aux témoignages de patients ? Bien que juridiquement reconnu, notamment depuis la loi Evin, dite de « démocratie sanitaire » de mars 2002, et l’organisation de la représentation des usagers avec la création de France Assos Santé en 2017, l’exercice des droits du patient se heurte de fait toujours, et au-delà de l’impact de la pandémie, à divers obstacles culturels et matériels : accès aux soins, fracture numérique, défaut de coordination entre professionnels, obtention de l’information… De nombreuses initiatives(8), qu’il convient de saluer, ont cependant continué à fleurir pendant cette crise, favorisant la participation du patient, la prise en compte de son expertise. Ce dossier s’attache à cet éclairage sur la place du patient au cœur du dispositif de soins.
Jean-Michel Budet
Directeur de la rédaction
(1) Ph. Lauvaux, « La technique de l’octroi et la nature de la Charte », Jus Politicum, n° 13 – http://juspoliticum.com
(2) « Des familles dénoncent les “Ehpad prisons” », Le Monde, 17 mai 2021.
(3) « Recensement national des cas de Covid-19 chez les professionnels en établissements de santé » – www.santepubliquefrance.fr
(4) Collectif « Tenir ta main » – www.tenirtamain.fr – Collectif Vital – https://lecollectifvital.wixsite.com
(5) Dr B. Bally, P. Chevalier, « Retour d’expérience en santé (REX) : comprendre et mettre en œuvre », mission sécurité du patient, HAS – www.has-sante.fr
(6) Les mesures d’assouplissement du 4 mai 2021 – www.solidarites-sante.gouv.fr
(7) « Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad 2021 », rapport I, p. 37 – www.defenseurdesdroits.fr
(8) Par exemple :
• Avis de la Conférence nationale de santé, « La démocratie en santé en période de crise sanitaire », 20 janvier 2021 – www.solidarites-sante.gouv.fr
• OPCO, « La démocratie sanitaire, quel bilan 18 ans après ? janvier 2021 » – www.opco-sante.fr
• HAS, « Faciliter l’engagement des usagers », septembre 2020 – www.has-sante.fr
• Cercle Prévention et santé : pour un patient maître de ses données de santé – www.compublics.com
• Le 11 mai 2021, l’AP-HP pérennise au sein de son directoire deux représentants des usagers – www.aphp.fr
• Le CHU de Tours publie la synthèse de sa concertation citoyenne sur le futur hôpital – https://s3-eu-west-1.amazonaws.com
