On vit aujourd’hui plus longtemps avec certaines maladies qui se chronicisent (diabète, dialyse, cancers, sida…), la population vieillit, les aidants jouent un rôle plus accru…, ces différents facteurs ont conduit les patients et leur entourage à prendre une part plus active aux décisions les concernant. Ils se voient progressivement reconnaître de plus en plus de droits, notamment avec la loi Kouchner de 2002. Et alors que la santé s’inscrivait dans une logique verticale entre une équipe soignante experte et un patient, les décisions en matière de santé se font plus horizontales et participatives. Les professionnels de soin doivent ainsi tenir compte des choix des patients, une véritable révolution culturelle qui nécessite de nouvelles compétences.
Le secteur de la santé évolue sous l’effet de mesures réglementaires coïncidant avec des aspirations sociales visant à permettre aux patients et à leurs proches de jouer un plus grand rôle dans le parcours de soin. Il y a près de vingt ans, la loi Kouchner du 4 mars 2002 consacrait son titre II à la démocratie sanitaire. Les droits individuels des citoyens en sortaient renforcés. Le législateur reprenait et étendait les droits à l’information et au consentement, et apportait une innovation importante en instituant la personne de confiance. Elle instaurait un droit à une indemnisation pour les victimes d’accidents médicaux. Elle a par ailleurs permis le développement de droits collectifs au sein des établissements de santé. Dans chaque structure devait être mis en place une commission des relations avec les usagers et de la qualité de prise en charge (CruqPC), ayant pour principale mission de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches. En parallèle de ces mesures législatives, une nouvelle donne entendait promouvoir un modèle qui prend en considération la parole et les souhaits des personnes accompagnées et qui ...
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