Numéro 490 - novembre 2009expérience

loi Leonetti

Contribution à l’analyse des pratiques professionnelles par la recherche-action

Le contexte sociétal mouvant et émotionnel autour de la mort de Chantal Sébire a réintroduit le débat et la réflexion relatifs aux questions de la fin de vie et du droit de mourir dans la dignité. Dans la continuité des conclusions de la mission parlementaire menée par Jean Leonetti portant sur l’évaluation des conditions d’application de la loi du 22 mars 2005 sur les droits des malades et de la fin de vie, la direction des soins du CHU de Toulouse a ambitionné de réaliser une recherche-action. Inscrite dans une démarche qualité, l’étude visait à analyser les connaissances, les attitudes et les pratiques associées à la perception de la loi Leonetti auprès de professionnels de santé toutes filières confondues. Les résultats font apparaître une connaissance de la loi insatisfaisante doublée d’une contradiction connaissance versus pratique avec des acquis cognitifs difficilement transférables dans les conditions objectives de l’agir.

Pour soigner l’homme, il faut le comprendre. Cette assertion nous invite à appréhender le soin dans une démarche holistique bio-psychosociale. Soigner revient à penser l’homme à travers sa manière d’exister, en tant que « je » qui veut, qui s’efforce, qui est nécessiteux et mortel. À la façon de Heidegger dans son ouvrage fondateur Être et temps (1), soigner revient à penser « l’être-au-monde », un être-au-monde présent dans son entièreté non seulement pour mourir (c’est sa destinée ultime et inéluctable) mais avant tout pour vivre (dans son instant présent, c’est un être qui est désir et en désir même si, à terme, il va mourir). La loi Leonetti instaure les deux principes essentiels de non-abandon et de non-souffrance de cet être-au-monde qui, jusqu’à son dernier souffle, est un « être-dans-la-vie ». Dans la pratique du soin, palliatif, de support, l’essence même du soin repose sur un questionnement éthique et sur notre responsabilité. Pour garder son efficience, la médecine « scientifique » ne peut se départir de sa partie « humaniste ». De telles notions sont fondamentales. La relation de soin et d’accompagnement ...

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