Alors que la santé reste une des préoccupations majeures des Français (1), des évènements récents de piratage (2) ont montré que les données de santé étaient l’objet de nombreuses convoitises, notamment au regard de leur potentielle valeur pécuniaire. Face à cette problématique, l’État cherche à assurer la souveraineté des données de santé des Français sans pour autant délaisser leur potentiel scientifique, conciliant par là même une logique de protection et une logique de valorisation. De leur rencontre avec Hela Ghariani, directrice de la Plateforme des données de santé, les auteurs présentent ici le rôle que joue cette structure, encore peu connue du grand public, dans la protection et la valorisation des données de santé.
Parce que les données de santé constituent une ressource appelée à prendre encore plus de valeur, l’État déploie une double stratégie, locale et régionale, pour en structurer la réutilisation. Au niveau local, il encourage la création d’entrepôts de données de santé (EDS), structures centralisées qui « [ont] pour but de récolter, traiter, stocker et mettre à disposition des données de santé afin qu’elles soient utilisées (3) », via un appel à projets financé par Bpifrance dans le cadre du plan France 2030. Ainsi, le CHU de Montpellier a été désigné lauréat lors de la première vague de l’appel à projets, en 2023, au sujet de la constitution d’un EDS baptisé Edol (4). Actuellement, 38 centres hospitaliers (dont des CHU et des CHR) sont enregistrés auprès de la Cnil comme responsables de traitement d’un EDS (5). Au niveau régional, l’État encourage également la constitution de réseaux qui relient les différents EDS des CHU ; c’est le cas du groupement de coopération sanitaire Nova, en Nouvelle-Aquitaine, qui fédère les EDS du CHU de Bordeaux, du CHU de Poitiers et du CHU de Limoges, afin d’harmoniser et ...
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