La participation des usagers en santé mentale est désormais au cœur des discours sur la démocratie sanitaire, sans que ses conditions effectives de mise en œuvre soient toujours interrogées. En s’appuyant sur une expérience de terrain en psychiatrie, l’auteure analyse le rôle du langage dans les dynamiques de pouvoir du soin et met en lumière les limites d’une participation parfois réduite à une inclusion symbolique.
Depuis plusieurs décennies, la thématique de la participation des usagers en santé occupe une place croissante dans les politiques publiques en France et à l’international. Cette notion – que l’on pourrait définir comme un engagement actif des personnes concernées par le soin dans toutes les réflexions et décisions qui les concernent – s’inscrit dans un processus d’évolution législative, qui reconnaît l’autodétermination comme consubstantielle à la dignité des personnes [Saout 2013]. Selon le Montreal Model, elle peut se décliner à plusieurs échelles : clinique (micro), organisationnelle (meso) et politique (macro), mais aussi dans l’enseignement et la recherche [Carman et al. 2013]. Si les personnes concernées par des maladies chroniques sont encore souvent exclues des processus décisionnels qui les concernent, leur engagement apparaît comme une condition nécessaire à l’acceptabilité et à l’efficacité des programmes de santé. C’est pourquoi l’Organisation mondiale de la santé [OMS 2023] propose des leviers concrets pour favoriser cette participation, tels que son institutionnalisation, la lutte contre la stigmatisation, le ...
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