Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la souffrance ». Cette définition offre aux acteurs de terrain un référentiel qui leur permet d’identifier et d’évaluer leurs pratiques soignantes. Les différents États membres de l’Europe reprennent cette définition. Pour les généralistes se dessinent ainsi de nouvelles missions d’« ajusteurs » des diagnostics, des soins, des thérapeutiques, au plus proche de la personne malade, et un rôle de cheville ouvrière de l’aide à la décision médicale éthique personnalisée.
En 2009, soit vingt ans après la mise en place de son programme « Soigner, soulager, accompagner », la Fondation de France a interrogé les Français sur ce que sont les soins palliatifs : 89 % associent ces derniers au refus de la souffrance ainsi qu’à une fin de vie sereine et digne. Pour 88 %, ils permettent aux personnes gravement malades de vivre le plus sereinement leur fin de vie ; pour 87 %, ils aident les personnes gravement malades ou en fin de vie à mourir dans la dignité. Mais deux Français sur trois (63 %) se disent mal informés ; pour obtenir des informations, 47 % s’adressent à l’équipe médicale qui soigne leur proche, 37 % à leur médecin généraliste(1). Selon une autre enquête, celle du Credoc en 2008, portant sur les « perceptions des pratiques, états des lieux, pistes pour répondre aux attentes des professionnels et des usagers »(2), la définition des soins palliatifs n’est pas stabilisée et nombre de personnes évitent cette terminologie. Il s’agit ici de clarifier la définition des soins palliatifs à partir des textes de l’OMS et de sa section européenne, puisque l’échelon mondial inspire l’Europe et ses États ...
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