Le projet de santé ne s’arrête plus aux portes de l’hôpital : une fois l’enfant sorti, sa réinsertion dans la vie normale est primordiale et, de ce fait, devient un projet de santé. Pour répondre à ce constat, un groupe de parents a créé l’association Tête en l’air avec le soutien du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades, à Paris.
Les progrès immenses et incessants réalisés dans l’imagerie médicale, en anesthésie et dans les techniques neurochirurgicales permettent un repérage précis des lésions et des interventions fines et plus respectueuses du tissu cérébral. Les séquelles postopératoires ont considérablement diminué en neurochirurgie pédiatrique et le temps d’hospitalisation considérablement réduit. Un des soucis majeurs des parents et des équipes soignantes est désormais le devenir de l’enfant, notamment son devenir scolaire. En effet, les enfants soignés en neurochirurgie ont souvent un parcours scolaire douloureux et chaotique. Ils peuvent souffrir de difficultés cognitives affectant la mémoire, l’attention, le rythme de travail, la motricité fine, avec souvent des troubles neurovisuels entraînant des difficultés de repérage spatial. Ces difficultés dépendent de la nature de la lésion, de son emplacement, des traitements complémentaires à l’intervention (chimiothérapie et radiothérapie pour les tumeurs cérébrales malignes), de l’âge de l’enfant au moment du diagnostic. Elles gênent l’enfant dans la structuration des apprentissages et peuvent ...
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