Plus de dix ans après la loi du 4 mars 2002 ayant posé les fondations de la démocratie sanitaire, la participation des usagers constitue désormais une composante incontournable du fonctionnement des établissements de santé. Des instances de représentations ont été créées ; des droits individuels et collectifs ont été ouverts aux usagers et à leurs représentants ; des habitudes de dialogue et de travail se sont instaurées.
Pourtant, la démocratie sanitaire demande encore à être approfondie pour que les droits théoriques deviennent des droits réels. Claire Compagnon a formulé des propositions en ce sens dans son rapport remis à Marisol Touraine en février 2014. Un certain nombre d’entre elles devraient trouver une traduction juridique dans la future loi de santé (avec par exemple la mise en place d’une commission des usagers au rôle élargi).
C’est peut-être dans la généralisation des initiatives donnant, au plus près des prises en charge, un rôle aux usagers et à leurs représentants dans la définition des projets, les choix de gestion, l’organisation des parcours que se joue l’approfondissement de la démocratie sanitaire. Il faut également réfléchir à élargir l’association du public au-delà des seuls usagers. À l’hôpital ou ailleurs, en donnant la parole aux représentants des usagers, aux établissements, mais aussi en observant ce qui se fait dans d’autres secteurs ou d’autres pays, ce dossier se propose ainsi de mettre en lumière expériences et pistes de réflexion pouvant contribuer à faire de la participation du public un principe structurant de la gestion hospitalière.
