Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes – moins d’une personne sur 2 000 en population générale selon le seuil défini en Europe dans le cadre de la réglementation des médicaments orphelins(1). Il en existe aujourd’hui environ 8 000(2). De cause génétique dans plus de 80 % des cas, les maladies rares peuvent apparaître à tout âge mais touchent plus fréquemment les enfants. Grâce aux progrès de la médecine, l’espérance de vie de ces patients a considérablement augmenté ces dernières décennies, et ce pour un nombre croissant de pathologies(3). Dans ce contexte, la transition, c’est-à-dire le « processus de passage d’un système médical pédiatrique à un système médical adulte(4) », devient un enjeu majeur, tant en termes de santé individuelle et collective qu’en termes d’organisation des soins.
Pour beaucoup d’adolescents atteints de pathologies chroniques rares ou non, l’entrée dans la vie adulte est une période de multiples changements. Les comportements de certains de ces adolescents peuvent être à l’origine d’une rupture avec le système de soins, ce qui obère potentiellement le pronostic médical à court et moyen termes, voire le pronostic vital dans certains cas. Mais le transfert en médecine d’adultes peut également être à l’origine d’une discontinuité du suivi médical, ce qui peut entraîner des situations de rupture dans le parcours de soins et de vie de ces patients. • Aude, 24 ans, est suivie depuis 2008 à l’hôpital européen Georges-Pompidou (HEGP), dans le service de cardiologie : « Je n’ai pas bien vécu la période de transition […]. Je me suis sentie un peu “indésirable”, j’ai trouvé cela compliqué, un peu bouleversant et je me suis interrogée sur l’opportunité d’une prise en charge en tant qu’adulte : pourquoi ne pas tout arrêter ? » Nécessaire, ce passage ne s’effectue pas pour autant à un âge fixe et déterminé : la maturité psychologique et physiologique de chaque ...
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