Numéro 523 - février 2013université d’été alzheimer

Expérience

Vivre après, inventer, reconstruire et préserver l’essentiel au jour le jour

Vivre après, inventer, reconstruire et préserver l’essentiel au jour le jour

Que nous disent les personnes malades à la suite de l’annonce diagnostique quand elles doivent envisager leur avenir en tenant compte de la présence de la maladie et de ses retentissements sur la vie quotidienne ? Dans le cadre d’une étude conduite par France Alzheimer en 2011, vingt entretiens menés auprès de personnes au stade de début d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ont permis de recueillir leur parole.

Au moment de l’annonce diagnostique  La grande majorité des personnes interrogées ont insisté sur la nécessité pour elles de ne pas se laisser envahir par l’angoisse de l’annonce diagnostique et des perspectives qu’elle recouvre. Il s’agit bien entendu d’un moment choc, un traumatisme décrit comme faisant basculer leur vie d’une minute à l’autre.  À l’issue de cette consultation, les personnes malades ont le sentiment du jour au lendemain de n’être plus capables de rien faire. Beaucoup d’entre elles ont jugé l’annonce diagnostique souvent maladroite et inadaptée, voire brutale, véhiculant une image négative et pessimiste de la maladie, qui met bien plus l’accent sur les pertes successives à venir que sur les stratégies pour y faire face.  L’annonce diagnostique est souvent jugée maladroite et inadaptée, voire brutale, véhiculant une image négative et pessimiste de la maladie. Et après  Suite à l’annonce diagnostique, les personnes interrogées évoquent la nécessité presque immédiate de faire face et de vivre au jour le jour ; principe de base énoncé par la majorité. Chaque personne, de façon singulière, va ...

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