Numéro 582 - janvier 2019(dossier)

Pour et avec le patient

ON DEMANDE LE PATIENT ! Depuis des années, les projets et programmes en matière de santé affichent une volonté de « placer le patient au cœur du dispositif ». Ce discours est largement partagé par celui de l’entreprise, de l’éducation, des services, des ressources humaines. Il suffit alors de remplacer le mot « patient » par élève, usager, citoyen, client, justiciable… Affirmation à l’origine souvent incantatoire, elle tend cependant progressivement à passer du statut d’un message mobilisateur à visée managériale et (ou) marketing à une réalité incontournable.

En effet, le patient n’entend plus être seulement celui qu’on appelle à haute voix dans une salle d’attente, mais désormais être appelé à la table des décisions.

Après la consécration des droits des malades dans le système de santé par la loi du 4 mars 2002, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé est venue compléter le dispositif de protection des droits individuels des patients et consolider les droits collectifs des usagers du système de santé. La pandémie du sida a joué un rôle décisif dans cette évolution permettant enfin l’émergence du « malade debout » avide de porter son destin, tout comme l’approche globale de la prise en charge des cancers a été fondatrice avec notamment les comités de patients. L’importance des maladies chroniques vient elle aussi bouleverser la relation soignant/soigné.

Désormais le patient s’invite à travers des représentations structurées (France Assos, associations agréées, commissions des usagers…), mais il est aussi sollicité et attendu dans les domaines du soin, de la recherche, de l’évaluation, de la formation : savoirs expérientiels, contribution à l’évaluation des produits de santé, patient traceur, acteur de la sécurité des soins, de sa prise en charge, de son parcours…

Le déploiement des objets connectés et des systèmes d’information contribue à cette participation active des patients. Les patient reported outcomes (PRO) permettent ainsi de mesurer les données rapportées par le patient sur la perception de son état de santé, de ses symptômes, de son moral, de sa qualité de vie…  

Courtisé par les opérateurs de santé, les unités de recherche, les industries de santé, en sa qualité d’expert voire d’influenceur, il est aussi attendu et responsabilisé au chapitre de la maîtrise des coûts, comme acteur de sa santé.

Vous l’aurez compris, Gestions hospitalières consacre son dossier au patient, via des contributions qui mettent notamment en valeur l’expĂ©rience patients.

Jean-Michel Budet
Directeur de la rédaction

Liens utiles
• https://solidarites-sante.gouv.fr
• www.has-sante.fr
• A. Carrie Thompson et al., “Patient-reported outcomes, emoji, and activity measured on the Apple Watch in cancer patients”, J Clin Oncol 36, 2018.