Numéro 582 - janvier 2019(dossier)

Pour et avec le patient

ON DEMANDE LE PATIENT ! Depuis des annĂ©es, les projets et programmes en matiĂšre de santĂ© affichent une volontĂ© de « placer le patient au cƓur du dispositif ». Ce discours est largement partagĂ© par celui de l’entreprise, de l’éducation, des services, des ressources humaines. Il suffit alors de remplacer le mot « patient » par Ă©lĂšve, usager, citoyen, client, justiciable
 Affirmation Ă  l’origine souvent incantatoire, elle tend cependant progressivement Ă  passer du statut d’un message mobilisateur Ă  visĂ©e managĂ©riale et (ou) marketing Ă  une rĂ©alitĂ© incontournable.

En effet, le patient n’entend plus ĂȘtre seulement celui qu’on appelle Ă  haute voix dans une salle d’attente, mais dĂ©sormais ĂȘtre appelĂ© Ă  la table des dĂ©cisions.

AprĂšs la consĂ©cration des droits des malades dans le systĂšme de santĂ© par la loi du 4 mars 2002, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre systĂšme de santĂ© est venue complĂ©ter le dispositif de protection des droits individuels des patients et consolider les droits collectifs des usagers du systĂšme de santĂ©. La pandĂ©mie du sida a jouĂ© un rĂŽle dĂ©cisif dans cette Ă©volution permettant enfin l’émergence du « malade debout » avide de porter son destin, tout comme l’approche globale de la prise en charge des cancers a Ă©tĂ© fondatrice avec notamment les comitĂ©s de patients. L’importance des maladies chroniques vient elle aussi bouleverser la relation soignant/soignĂ©.

DĂ©sormais le patient s’invite Ă  travers des reprĂ©sentations structurĂ©es (France Assos, associations agrĂ©Ă©es, commissions des usagers
), mais il est aussi sollicitĂ© et attendu dans les domaines du soin, de la recherche, de l’évaluation, de la formation : savoirs expĂ©rientiels, contribution Ă  l’évaluation des produits de santĂ©, patient traceur, acteur de la sĂ©curitĂ© des soins, de sa prise en charge, de son parcours


Le dĂ©ploiement des objets connectĂ©s et des systĂšmes d’information contribue Ă  cette participation active des patients. Les patient reported outcomes (PRO) permettent ainsi de mesurer les donnĂ©es rapportĂ©es par le patient sur la perception de son Ă©tat de santĂ©, de ses symptĂŽmes, de son moral, de sa qualitĂ© de vie
  

CourtisĂ© par les opĂ©rateurs de santĂ©, les unitĂ©s de recherche, les industries de santĂ©, en sa qualitĂ© d’expert voire d’influenceur, il est aussi attendu et responsabilisĂ© au chapitre de la maĂźtrise des coĂ»ts, comme acteur de sa santĂ©.

Vous l’aurez compris, Gestions hospitaliĂšres consacre son dossier au patient, via des contributions qui mettent notamment en valeur l’expĂ©rience patients.

Jean-Michel Budet
Directeur de la rédaction

Liens utiles
‱ https://solidarites-sante.gouv.fr
‱ www.has-sante.fr
‱ A. Carrie Thompson et al., “Patient-reported outcomes, emoji, and activity measured on the Apple Watch in cancer patients”, J Clin Oncol 36, 2018.