Depuis quelques années, le déploiement des ressources du numérique et des solutions digitales modifie dans une large mesure la prise en charge sanitaire des usagers et des patients ainsi que le rapport de l’individu à sa santé, notamment avec le développement des maladies chroniques. De plus, de nombreuses données de santé sont à disposition, pour ne citer que celles issues de l’assurance maladie, des organismes de recherche, des agences sanitaires régionales et nationales, des établissements de santé publics et privés et des professionnels de santé libéraux. Leur croisement offre une opportunité sans précédent pour stimuler la recherche médicale, mieux équiper les professionnels de santé, les structures de soins et surtout améliorer la qualité et la pertinence des soins pour les citoyens.
Dès 2007, et en application de la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie(1), l’Institut des données de santé (IDS) est créé pour assurer la cohérence et la qualité des bases de données. En 2017, suite à la loi du 26 janvier 2016(2), ses missions sont élargies et l’Institut national des donnés de santé (INDS) lui succède pour accroître son périmètre d’action dans les relations entre les producteurs de données et les utilisateurs. Le 1er décembre 2019, l’INDS s’est transformé en une plateforme des données de santé, le Health Data Hub (HDH). L’objectif est d’élargir à nouveau le périmètre du Système national des données de santé (SNDS) à des données cliniques pour devenir « l’une des plus grandes plateformes des données de santé au monde(3) ». Il s’agit, comme les instances antérieures, d’un groupement d’intérêt public (GIP). Dans la gouvernance de ces différentes instances successives, le vice-président devait être réglementairement choisi parmi les représentants des usagers(4).Une volonté qui témoigne de la reconnaissance de l’évolution du rôle du représentant des usagers dans la ...
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