Les besoins des personnes concernées par les troubles du neurodéveloppement (TND) et de leurs familles ne s’arrêtent pas au temps du diagnostic, mais s’inscrivent dans la durée, avec des enjeux d’accompagnement, d’autonomie, de qualité de vie et de participation sociale. À ce titre, les TND constituent un champ emblématique des situations chroniques complexes, combinant besoins sanitaires, éducatifs, sociaux et médico-sociaux, et représentent un terrain privilégié pour expérimenter des organisations de parcours transférables à d’autres domaines. Ces enjeux conduisent à penser l’organisation des réponses sanitaires et médico-sociales autour de parcours coordonnés, fondés sur des principes communs, tout en distinguant les spécificités des enfants et des adultes mais aussi les différents types de TND. Pour les établissements de santé ou ceux du secteur médico-social, les TND constituent ainsi un révélateur des limites d’une organisation en silos mais aussi un terrain privilégié pour développer des approches intégrées, territorialisées et partenariales.
* L’autrice ne déclare aucun lien d’intérêt autour de cet article. Les recommandations nationales et internationales convergent aujourd’hui vers une approche dite « fonctionnelle » des TND. Celle-ci ne se limite pas à l’identification d’une catégorie diagnostique (trouble du spectre de l’autisme, trouble du développement intellectuel, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité…), mais s’attache à comprendre le fonctionnement global de la personne afin de répondre au mieux à ses besoins de soins et d’aide : capacités adaptatives, modes de communication, interactions sociales, régulation émotionnelle, environnement familial, scolaire, professionnel et social. Cette approche s’inscrit dans le cadre conceptuel de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS, qui privilégie l’analyse des interactions de la personne avec son environnement. Pour les décideurs hospitaliers, cette évolution a pour conséquence directe de ne plus mesurer la pertinence des réponses uniquement au nombre de diagnostics posés, mais à la capacité du système à proposer des accompagnements ...
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