La crise sanitaire du Covid-19 et les réponses apportées initialement comportent un déficit dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes du Covid long. Les auteurs présentent ici l’importance de prendre en compte l’expérience des patients et exposent un projet de formation de patients partenaires dans le Covid long afin de les intégrer dans toutes les initiatives de prise en charge.
Mai 2020. Depuis quelques mois déjà , l’attention mondiale est portée sur la pandémie de Covid-19, les politiques sociales et sanitaires à mettre en œuvre et leurs conséquences. Les instances politiques et sanitaires communiquent sur les symptômes de la phase aiguë du Covid-19 et préconisent aux personnes présentant des formes légères à modérées de rester confinées à domicile. Les hôpitaux et services de soins sont réorganisés, les malades qui présentent des formes graves de la maladie sont hospitalisés et l’on s’inquiète de celles et ceux qui meurent ou se trouvent en réanimation. Cette hyper-attention généralisée comprend un angle mort : alors que l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le Center for Disease Control (CDC) et le National Health Service (NHS) décrivent un délai de vingt jours pour se remettre des formes bénignes de la maladie, nombre de malades se rendent compte que leurs symptômes ne disparaissent pas au fil des semaines(1). Pire, certains symptômes apparaissent, disparaissent ou fluctuent, au fil des jours, des semaines et des mois, sans qu’aucune organisation des soins ne soit mise en œuvre pour y faire face(2). ...
