Les versions successives du projet de loi de santé le montrent, la question de l’ouverture des données de santé (« open data ») est au cœur du débat public. De plus en plus de voix s’élèvent pour prôner un plus large accès aux données de santé détenues par les pouvoirs publics. Mais le cadre, les modalités et l’intérêt de cette ouverture sont questionnés. Les positionnements des intérêts sur la question divergent et les positions – même si concordantes de prime abord – sont disparates. État des lieux, confidentialité, démocratie sanitaire, loi du 4 mars 2002, rapport du 9 juillet 2014… les auteurs font le point.
Trois idées structurent le droit sur les données de santé : le libre accès de chaque citoyen aux données le concernant, le droit de chaque citoyen de demander des comptes à un agent public et à l’État pour l’action qu’il mène et la protection de la vie privée, avec le droit d’opposition à la divulgation des données personnelles. Du fait de la sensibilité particulière des données de santé, la loi du 4 mars 2002 (1) a renforcé les obligations pesant sur les personnes en charge de ces données. La conservation et la transmission des données médicales ne peuvent avoir lieu que dans le respect de référentiels pris par le ministre de la Santé après avis de la Commission nationale informatique et libertés (Cnil). Quant à l’hébergement des données de santé, il est soumis à agrément. Un consentement écrit est nécessaire pour que des données de santé soient conservées. Même les établissements et les professionnels de santé ne peuvent déroger à l’obtention de cette autorisation expresse. Néanmoins, l‘application de la loi du 6 janvier 1978 (2) permet l’anonymisation des données à caractère personnel sous le contrôle de ...
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