Numéro 617 - juin 2022dossier

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Le Health Data Hub

Les enjeux pour les données de santé

Le Health Data Hub (HDH), créé par la loi d’organisation et de transformation du système de santé (OTSS) du 24 juillet 2019, est effectif depuis le 30 novembre 2019. Sa mission principale est de faciliter le partage des données de santé issues de sources très variées afin de favoriser la recherche et l’innovation. Fort de ses deux années d’expérience, il ressort que l’enjeu d’aujourd’hui est celui de l’alignement des visions et des acteurs, qui sera d’autant plus évident que l’on parviendra à illustrer l’impact sur la qualité des soins du partage et de l’utilisation des données de santé. Dans ce contexte, la force de PariSanté Campus, dont le HDH est membre fondateur, est précisément de donner l’impulsion nécessaire pour encourager les rencontres entre opérateurs et acteurs, dans un lieu ouvert propice aux rencontres. Si la donnée de santé permet d’accélérer l’arrivée d’innovations sur le marché, il reste à travailler sur de meilleurs délais d’accès à ces innovations pour les patients qui en ont besoin. La réussite dépendra d’abord de la valeur d’usage constatée par toutes les parties prenantes, en premier lieu les citoyens. C’est dans ce sens qu’il y a nécessité à concevoir une stratégie nationale des données de santé.

Service à destination des acteurs en charge de la collecte et de la mise à disposition des données et de ceux qui les utilisent, le Health Data Hub (HDH) a mis en œuvre depuis plus de deux ans : deux appels à projets, avec plus de 350 répondants ; une plateforme technologique homologuée, sécurisée, à l’état de l’art et actuellement utilisée ; 55 projets – dont plus de la moitié implique des établissements de santé – qui, pour certains, ont déjà abouti à des premières publications ; près d’une centaine de partenaires, dont certains avec des associations d’usagers du système de santé ; la création d’une direction citoyenne, etc. Le HDH bénéficie aussi d’une reconnaissance auprès des acteurs de l’écosystème et des acteurs européens et internationaux comme la Commission européenne, Harvard ou le MIT. Le HDH a toutefois rencontré certaines difficultés qui ont pu ralentir sa mise en place : les délais de publication des textes et donc dans le transfert de la base principale du Système national des données de santé (SNDS) : en l’absence de celle-ci, le HDH met à disposition les données ...

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