À l’ère numérique, chaque acte médical donne lieu à la création d’une donnée. Toutes ces données constituent une matière première précieuse pour la recherche. En les regroupant et en les analysant, médecins et chercheurs répondent à des questions concrètes pour améliorer la qualité des soins, la compréhension des maladies qu’ils traitent et la personnalisation de la prise en charge des patients. Depuis 2019, la plateforme sécurisée Health Data Hub facilite l’accès à ces données issues de différentes bases, toujours dans le respect de la réglementation et des droits des citoyens.
En France, jusqu’à présent, obtenir l’accès à ces données présente de multiples difficultés pour ceux qui souhaitent les utiliser dans le cadre de projets pourtant d’intérêt général. Prenons l’exemple d’un praticien hospitalier neurologue voulant travailler sur des données liées à la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux de manière multicentrique. Les défis qu’il doit relever sont nombreux ! Les données dont il a besoin sont dispersées dans de multiples bases, peu connues et peu lisibles de l’extérieur. Leur nature est très hétérogène : données médico-économiques de la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), données hospitalières d’imagerie ou encore données de vie réelle issues de dispositifs médicaux connectés. Les procédures d’accès à ces données sont complexes et obéissent à des gouvernances chaque fois différentes, parfois discrétionnaires. Enfin, les outils et les compétences nécessaires pour traiter la donnée de manière sécurisée sont coûteux et bien souvent inaccessibles pour les praticiens. À ce titre, certains projets, qui pourraient apporter de vrais bénéfices pour ...
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