Numéro 599 - octobre 2020 dossier

État des lieux

Health Data Hub

Protection et valorisation des données de santé à travers la création de son catalogue

À la suite de la remise du rapport Villani, le prĂ©sident de la RĂ©publique a annoncĂ© la crĂ©ation d’un « Health Data Hub » (HDH) comme un des points forts de la stratĂ©gie Intelligence artificielle française (IA). La ministre des SolidaritĂ©s et de la SantĂ© a lancĂ© le 12 juin 2018 une mission de prĂ©figuration de cette plateforme d’exploitation des donnĂ©es de santĂ©.

La prĂ©figuration du HDH est partie d’un constat : nous avons la chance de disposer en France d’un patrimoine de donnĂ©es de santĂ© probablement sans Ă©quivalent dans le monde. Ce patrimoine est le fruit d’un travail remarquable conduit par celles et ceux qui, au niveau des Ă©tablissements de santĂ©, de l’assurance maladie ou des instituts de recherche notamment, conçoivent les bases, collectent les donnĂ©es, les regroupent et Ɠuvrent au quotidien pour garantir leur qualitĂ© et la pertinence scientifique des usages qui en sont faits. Mais  les acteurs consultĂ©s lors du rapport de prĂ©figuration du HDH ont exprimĂ© au premier chef le besoin d’un guichet unique, assurant un accĂšs simplifiĂ©, effectif et accĂ©lĂ©rĂ© aux donnĂ©es. Qu’elles soient produites par le systĂšme de soins, les professionnels ou les patients eux-mĂȘmes, les donnĂ©es de santĂ© constituent un patrimoine extrĂȘmement fragmentĂ©. L’accĂšs aux gisements de donnĂ©es de santĂ© est rĂ©gi par des gouvernances chaque fois diffĂ©rentes, et parfois complexes. Les demandes d’accĂšs et d’appariement peuvent impliquer des dĂ©lais de traitement de l’ordre de plusieurs annĂ©es. Du fait de la ...

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