Les soins à apporter à ces malades devenus souvent très dépendants, fragiles et peu communicants, doivent être adaptés à leurs besoins et à leurs conditions de vie et se tourner essentiellement vers des soins palliatifs, dans un contexte clinique souvent complexe et d’évaluation malaisée.
Le dispositif juridique actuel (lois des 4 mars 2002 et 22 avril 2005) a mis l’accent sur le respect de la volonté du patient, mais qu’en est-il de l’autonomie du malade souffrant de démence ? Comment respecter sa propre façon de voir les choses sans imposer notre vision du bon traitement et de la bonne mort ? Le modèle paternaliste et le modèle autonomiste ont montré successivement leurs limites ; il convient de ne pas les opposer, car c’est la relation de confiance qui doit primer entre le médecin et le malade. Trop souvent, dans les situations difficiles qui peuvent émailler la maladie, on prend l’avis des proches et non du patient. On cherche à prouver son incapacité, on le pense « hors d’état d’exprimer sa volonté », on décide pour lui et, s’il est sous tutelle, on s’adresse souvent au seul tuteur… Il nous semble cependant nécessaire de résister à cet état d’esprit. Dans les situations difficiles, comment avancer vers une décision appropriée ? Qu’il s’agisse d’un refus de soin, d’un refus alimentaire ou d’un refus de traitement spécifique, une démarche de réflexion en équipe pluridisciplinaire est ...
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