La spécificité de la maladie incurable tient en sa reconnaissance sociale par le droit au 100% de la prise en charge des soins, l’interdiction du licenciement, le droit au mi-temps thérapeutique et la possibilité pour les proches d’accéder au congé d’accompagnement mis en place par la loi Kouchner de juin 1999 et rémunéré depuis 2010. L’effraction psychique qu’elle provoque chez le patient se joue en miroir chez le soignant par la perte de l’illusion du pouvoir de guérison. Pour l’entourage, il s’exerce aussi des mécanismes de réaménagement de la réalité très violents. L’histoire a ceci de complexe qu’elle fait cohabiter des chemins psychiques désynchronisés dans le temps sur les trois pôles qui doivent produire des décisions, chacun étant soumis à des mécanismes de défenses psychologiques et à des contraintes financières, sociales, professionnelles et humaines.  S’il existe un balisage juridique et éthique conséquent (1), la prise de décision suit un parcours et une réalité qui est le fait des acteurs et de leur possible, dans un environnement en pleine mouvance, à l’heure de la maîtrise du coût des systèmes de santé. ...