Poser ainsi la question reviendrait à identifier les intentions et les objectifs du législateur, mais aussi de l’ensemble des parties prenantes – patients, associations d’usagers, professionnels de santé, chercheurs – et à les comparer aux résultats actuels de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), dont il resterait à déterminer ce qu’ils sont ou devraient être. Les comparer par rapport au nombre de professionnels formés, de patients inclus au niveau national, de programmes déposés et financés au sein des agences régionales de santé, en activité en ville ou à l’hôpital, au nombre d’articles publiés, de programmes incluant des patients intervenants, de programmes dont le contenu est réellement éducatif ou intègre les besoins éducatifs des patients, au bénéfice réel pour les patients et proches… ? Vaste sujet. Les auteurs se borneront ici à donner quelques éléments de réponses permettant d’éclairer l’ETP à partir de la perspective du modèle de partenariat soin et d’inviter à engager des travaux dans ce domaine.
L’ETP, une naissance officielle mais un débat ancien En 2009, les intentions du législateur quant à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) étaient-elles claires ? La lecture des débats parlementaires(1) entre mars et juillet 2009 montre qu’ils étaient multiples. Assurément, l’ETP n’était pas le principal objet de la réforme, qui était surtout organisationnel dans le domaine hospitalier et au niveau des territoires via la création des agences régionales de santé (ARS). Inclure l’ETP a permis de donner à la loi une coloration « patient » plus importante. La consécration de l’éducation thérapeutique inscrite dans le Code de la santé publique aux articles L.1161-1 et suivants se voulait « constituer une étape importante de l’évolution des pratiques de santé ». La lecture de ces débats parlementaires montre un consensus important de la représentation nationale sur le sujet(2), à la différence des autres articles de loi. Ainsi, l’intégration de l’ETP était « justifiée par le nombre de personnes concernées par une maladie chronique et par l’importance de cette pratique à l’étranger et en France ». En ...
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