Le monde de la santé connaît une forte demande sociale de participation des patients à leurs propres soins. Les personnes concernées, pour qui il est désormais possible de vivre longtemps avec des maladies chroniques, peuvent ainsi désirer participer à leur propre parcours de soins, en collaboration avec les professionnels de santé. De nouvelles actions d’engagement dans les soins se développent dans les établissements, notamment via l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Ce changement de paradigme (de sujet de droit à membre de l’équipe de soins) se vit aussi au cœur des associations d’usagers, désireuses de compléter leur palette d’actions en ajoutant à la défense des droits un modèle plus coopératif, de construction en commun.  Pendant ce temps, un cadre institutionnel se construit progressivement. Les différentes lois en lien avec la santé ont créé un cadre juridique sur la notion d’accompagnement (loi 2009 article 84 ; loi 2016 via son article 92 ; loi 2019 article 31 ; rapport Cap santé…), des politiques publiques volontaristes émergent (plan Cancer 3, plan Maladies rares 3…) et l’on constate ...