L’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (Unaass) regroupe plusieurs centaines d’associations nationales et régionales qui agissent pour la défense des droits des malades, l’accès aux soins pour tous et la qualité du système de santé. La volonté de ce collectif, nommé France Assos Santé (FAS), est de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent, par une voix puissante, audible. Cela passe par la représentation des usagers auprès des pouvoirs publics, la formation des représentants des usagers, la garantie du bon fonctionnement et l’équité du système de santé et l’information du grand public. Portant la voix des usagers du système de santé, France Assos Santé prend une part active dans le débat public et formule des propositions concrètes auprès des acteurs institutionnels et politiques. Forte de ses 18 délégations régionales, France Assos Santé porte son action au plus près des citoyens et répond à leurs demandes juridiques et sociales. Caroline Guillot, directrice adjointe des relations associations et citoyens
Health Data Hub, s’entretient avec Gérard Raymond, président de FAS et vice-président du Health Data Hub, et Arthur Dauphin, chargé de mission numérique en santé à France Assos Santé.
Concernant le numérique en santé, sur quoi portez-vous particulièrement attention actuellement ? L’attention se focalise aujourd’hui beaucoup sur « Mon espace santé » comme service utile pour tous les patients, et tous les citoyens. L’enjeu le plus important est que tous s’en saisissent. Nous avons d’ailleurs été impliqués à différents moments de sa conception et de son déploiement, et un comité citoyen existe désormais. Il est vrai que le sujet du numérique amène aussi à des réflexions et des attentes en matière de données de santé. Ces données se sont multipliées de manière exponentielle, aussi bien du côté de leur création que de leur utilisation, pour notre bénéfice direct, pour nous et nos professionnels dans notre parcours de santé, que du côté de la recherche ou de la santé publique. Ces données bénéficient d’un cadre de protection européen conféré par le RGPD. Mais le risque de déshumanisation de la santé, lié à la crainte de voir nos données de santé nous remplacer auprès de nos professionnels, et du système de santé dans son ensemble, reste très présent dans l’esprit des usagers de la santé. Ce qui ...
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