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L’Association française des hémophiles et l’ETP L’Association française des hémophiles (AFH), créée en 1955, est une association de patients qui regroupe toutes les maladies hémorragiques constitutionnelles rares, soit plus de 15 000 personnes en France. Elle s’est engagée dans l’ETP depuis le milieu des années 1970, d’abord dans des actions éducatives focalisées sur l’autosoin pour l’hémophilie et la maladie de Von Willebrand. En 2008, l’association et un groupe de professionnels de santé ont constitué un groupe de travail qui, par consensus, a défini le concept de « patient et parent ressource » (PPR) pour renforcer l’efficacité des actions éducatives mises en place. Le PPR est un patient, un parent ou un proche qui intervient dans les ateliers d’éducation thérapeutique. Il s’appuie sur sa propre expérience, renforce ses compétences sur la maladie pour être à l’aise avec l’équipe médicale, acquiert des techniques d’animation de sessions éducatives, et apprend à jouer un rôle complémentaire des soignants pour faciliter le processus d’apprentissage de ses pairs. Depuis 2011, ce sont plus de 80 PPR qui ont été ...