Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, cet « emmurement vivant » comme l’a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l’absence totale de traitement, n’a été véritablement brisé qu’en 2014 avec le Ice Bucket Challenge, victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne. Une maladie qualifiée par l’Organisation mondiale de la santé comme l’une des plus cruelles au monde.
Si plusieurs pays européens, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, font une campagne de sensibilisation systématique, la France restait muette. L’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (Arsla) a décidé de lancer la première campagne nationale de sensibilisation et de collecte de fonds. Mobiliser le plus grand nombre de personnes pour faire avancer la recherche et éradiquer ce terrible fléau.
Sur le Web arsla.org
