Je m’appelle Mike. Il y a tellement de choses que je voudrais vous dire mais vous ne m’écoutez pas. Alors ma maman a eu cette idée saugrenue, un jour, de vous livrer ce que je pense, comment je vois les choses, à quoi ressemble ma vie… Parce que la différence mentale a du sens, elle raconte, par mes yeux, la richesse de la bienveillance, de la résilience, de la pleine conscience, de mon existence […]. Venez découvrir ce que je peux vous apporter avant de me juger.Â
Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique rare, première cause héréditaire de déficience intellectuelle de légère à sévère, pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement médical. Il concerne environ un garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000.Â
À la suite de l’annonce du diagnostic X fragile de son fils de 2 ans, Émilie Weight s’engage pour le changement de regard sur le handicap et devient membre de l’association Fragile X France. Korrig’Anne, illustratrice, s’est spécialisée dans les thématiques sociétales telles que la parentalité, le maternage, le deuil périnatal, le handicap…
Infos Éditions Leduc, septembre 2023, 160 pages, 20,90 € – Association Fragile X France – www.xfra.org
