encadrÉ 1 PatientsLikeMe, le modèle américain PatientsLikeMe est une plateforme d’engagement en ligne lancée en 2005 par les frères Heywood, James et Benjamin, après qu’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) a été diagnostiquée chez leur frère Stephen. L’objectif initial était de permettre aux patients de communiquer et d’échanger sur leur maladie, leur traitement et leur expérience avec d’autres patients ou des représentants du corps médical. Cette plateforme s’adresse à des personnes atteintes de maladies chroniques ou au long cours. Le site permet aussi de faire des recherches et des essais cliniques pour des patients qui présentent une même pathologie. La première communauté à voir le jour sur PatientsLikeMe a été « Sclérose latérale amyotrophique ». Il en existe aujourd’hui plus de 2 500, et ce pour environ 500 000 patients et pour un chiffre d’affaires annuel de 35 millions de dollars. Comme sur Carenity, les patients se rejoignent dans la communauté qui leur est spécifique. Cette masse d’informations permet au site de fournir des statistiques à ses membres qui, dans certains cas, peuvent leur permettre, ...
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