Numéro 599 - octobre 2020dossier

État des lieux

Health Data Hub

Protection et valorisation des données de santé à travers la création de son catalogue

À la suite de la remise du rapport Villani, le président de la République a annoncé la création d’un « Health Data Hub » (HDH) comme un des points forts de la stratégie Intelligence artificielle française (IA). La ministre des Solidarités et de la Santé a lancé le 12 juin 2018 une mission de préfiguration de cette plateforme d’exploitation des données de santé.

La préfiguration du HDH est partie d’un constat : nous avons la chance de disposer en France d’un patrimoine de données de santé probablement sans équivalent dans le monde. Ce patrimoine est le fruit d’un travail remarquable conduit par celles et ceux qui, au niveau des établissements de santé, de l’assurance maladie ou des instituts de recherche notamment, conçoivent les bases, collectent les données, les regroupent et œuvrent au quotidien pour garantir leur qualité et la pertinence scientifique des usages qui en sont faits. Mais  les acteurs consultés lors du rapport de préfiguration du HDH ont exprimé au premier chef le besoin d’un guichet unique, assurant un accès simplifié, effectif et accéléré aux données. Qu’elles soient produites par le système de soins, les professionnels ou les patients eux-mêmes, les données de santé constituent un patrimoine extrêmement fragmenté. L’accès aux gisements de données de santé est régi par des gouvernances chaque fois différentes, et parfois complexes. Les demandes d’accès et d’appariement peuvent impliquer des délais de traitement de l’ordre de plusieurs années. Du fait de la ...

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