Numéro 576 - mai 2018réflexion

sécurité

Données médicales patients

À quoi servent-elles ?

La complexité des prises en charge médicales, l’informatisation des données de santé générées à l’occasion des soins, et la puissance des outils informatiques actuels permettent la constitution de grandes bases de données hospitalières dans des entrepôts de données, qui sont précieuses pour la recherche en santé. À cela s’ajoute la réforme du règlement général sur la protection des données (RGPD)(1) qui implique notamment de garantir et de documenter la sécurité et la protection des données, mais aussi de repenser nos circuits en matière de recueil du consentement des patients.

Les systèmes d’information hospitaliers (SIH) sont constitués de plusieurs composants : observations cliniques, examens de laboratoire, prescriptions de médicaments, imagerie… De plus, ils sont hétérogènes et difficilement interrogeables directement pour répondre à une question de recherche. Pour pallier ces difficultés, la plupart des hôpitaux se sont dotés d’entrepôts de données. Ceux-ci rassemblent en une base unique les données issues de plusieurs composants du SIH, proposent une organisation simplifiée des données et intègrent des fonctionnalités visant à les exploiter facilement. Une compétition internationale Les premières publications décrivant des entrepôts de données cliniques conçus à des fins de recherche concernent i2b2 (Informatics for Integrating Biology & the Bedside) à Harvard(2), et Stride à Stanford. Très rapidement, ces hôpitaux ont constaté que l’utilisation des entrepôts de données pour la recherche clinique se traduisait par des réductions notables des coûts pour l’inclusion des patients dans les essais cliniques(3). Dans la continuité de ces pionniers, de nombreux hôpitaux se sont dotés d’entrepôts de ...

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