Numéro 591 - décembre 2019dossier

CCNE

Données massives et santé

Une nouvelle approche des enjeux éthiques

L’avis des sages du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) est paru le 29 mai 2019. Le rapport, une somme de 94 pages, énonce des principes éthiques, identifie des enjeux éthiques spécifiques et propose 12 recommandations indispensables. L’avis est remarquable par sa finesse et l’exhaustivité de son approche. Il souligne d’emblée le paradoxe du sujet : d’une part combien les données massives, mégadonnées ou big data, favorisent la santé de tous et aident à la rationalisation des coûts, d’autre part combien l’obligation de non-nuisance ne doit pas être affaiblie par le développement du numérique. 

CCNE, avis 130, 29 mai 2019. www.ccne-ethique.fr Avec les big data, la séparation vie publique/privée s’estompe. Leur utilisation au profit du profilage – établissement d’un profil descriptif d’une personne sous l’angle de caractéristiques recherchées – peut participer aux mises en cause de la vie privée, conduire à la stigmatisation de personnes et de groupes. De même, un développement incontrôlé peut mettre à mal le principe de consentement a priori. Pour ces raisons, et c’est le but de cet avis, la nécessité de protection de la personne doit être réaffirmée. L’information précise et large des usagers, des patients, des acteurs devient un critère éthique majeur. Cela nécessite non seulement la formation, l’évaluation des sites, des applications et des objets connectés, mais aussi le développement d’une recherche de haut niveau.  Le soin conduit à des exigences opposées sur la question des données : à la fois le maintien du secret et la nécessité du partage de l’information ; à la fois une responsabilité nette de toute décision et le développement de l’automatisation nécessaire dans la gestion du grand ...

Vous pouvez lire la suite en vous identifiant ou en créant votre profil si vous ne l’avez pas encore fait.