Numéro 599 - octobre 2020dossier

réflexion

Données hospitalières, entre protection et valorisation

Un dilemme éthique ?

La valorisation des données hospitalières représente un enjeu absolument stratégique pour l’avenir de notre système de santé, ce qu’a, à nouveau, très clairement démontré la gestion de crise du Covid-19. Cette nécessité de valorisation a pour corollaire un besoin très fort de protection de ces données personnelles essentielles. Pour lever ce qui peut apparaître, en première approche, comme un dilemme éthique, les réponses opérationnelles sont essentiellement de deux ordres : la création de cadres de confiance pour le data management en santé et la reconnaissance d’un principe de garantie humaine de ces nouveaux usages des données.

Dans La Machine, le Médecin et Moi (1) et La Révolution du pilotage des données de santé (2), nous montrions à quel point notre système de santé était en train de connaître une transformation profonde sous l’effet de l’émergence progressive d’un véritable data management en santé. Cette évolution structurelle provoque une forme de « dilemme » éthique : d’un côté, la France et l’Europe ne peuvent rester à l’écart de ces dynamiques, de l’autre, nous avons à cœur de protéger ces données de santé essentielles.  La collecte massive de données – ce que l’on a pris l’habitude d’appeler un peu vite big data – constitue une condition sine qua non au déploiement de ce data management et de l’intelligence artificielle (IA). Cette dernière se fonde en effet sur des algorithmes qui nécessitent la mobilisation de données fiables et en nombre suffisant pour dégager des calculs robustes de probabilités permettant d’appuyer les orientations de l’IA. Cette donnée-requérance ne constitue pas un principe nouveau : les datas représentent la matière première, la base de l’alimentation de tout programme informatique. Le ...

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