Numéro 591 - décembre 2019actualité

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Vivre avec une maladie neuro-évolutive
Enjeux éthiques et sociétaux

Pierre-Emmanuel Brugeron, Emmanuel Hirsch

Les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards, la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington sont spécifiques. Pourtant, les personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises. Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des ...

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